czwartek, 20 listopada 2014

Oto nasza opowieść, jak poradziliśmy sobie z powrotem naszej córki do przedszkola po zdiagnozowaniu cukrzycy oraz co zrobiliśmy, żeby być spokojnym o jej bezpieczeństwo. Mamy nadzieję, że nasza historia i doświadczenia okażą się pomocne dla innych rodziców dzieci chorych na cukrzycę typu 1.
W poniższym tekście nie promujemy żadnego z producentów wymienionych sprzętów, a naszą jedyną motywacją jest chęć pomocy innym osobom będącym w podobnej sytuacji do naszej i które na co dzień zmagają się z wyzwaniami, jakie stawia przed nimi cukrzyca typu 1.
Promujemy jedynie projekt Nightscout, stworzony przez rodziców dzieci chorych na cukrzycę w Stanach Zjednoczonych,  którego efekty bezpłatnie udostępnili innym rodzicom i wszystkim chorym na całym świecie. W Polsce jesteśmy prawdopodobnie jednymi z pierwszych użytkowników Nightscout i jesteśmy nim zachwyceni.


A wszystko zaczęło się tak ……

Etap I - diagnoza
Nasza przygoda z cukrzycą typu 1 rozpoczęła się 11 kwietnia 2014, kiedy u naszej 5-cio letniej córki rozpoznano chorobę. Pierwsza reakcja była pewnie podobna jak u większości rodziców w takiej sytuacji – strach, rozpacz, lęk o przyszłość dziecka. Wtedy też rozpoczęła się intensywna nauka o cukrzycy, sposobach postępowania, poznawanie całego sprzętu – gleukometru, pena (na szczęście na krótko), później pompy. Mieliśmy ogromne szczęście trafiając na Oddział Diabetologiczny Szpitala przy ul. Działdowskiej w Warszawie. Cały personel oddziału był po prostu niesamowity – Panie pielęgniarki cierpliwie uczyły, zachęcały  i wspierały rodziców przy pierwszym pomiarze glikemii, pierwszym podaniu insuliny. Swoją drogą, z perspektywy kilku miesięcy z cukrzycą, nawet zabawne wydaje mi się, jak wiele emocji wzbudzały te „pierwsze” razy dla czynności, które dzisiaj są tak oczywiste i rutynowe jak oddychanie. Również wielkie podziękowania dla Pani dr Lidii Groele – usłyszeć od lekarza ”to jest mój numer komórkowy, możecie dzwonić o każdej porze” ciągle wydaje mi się wyjątkowym jak na państwową służbę zdrowia podejściem do małych pacjentów i ich rodziców. Nadszedł jednak czas, kiedy trzeba było opuścić oddział, samodzielnie zmierzyć się z wyzwaniami jakie stawia choroba i spróbować wrócić do normalnego życia.


Powrót do przedszkola - to nie jest takie proste!
Przedszkole, do którego uczęszczała córka, zadeklarowało chęć pomocy i poznania wszystkich niezbędnych czynności, żeby zapewnić bezpieczeństwo córce w trakcie pobytu. W ciągu trzech tygodni okresu szkolenia mama i babcia na zmianę próbowały przekazać całą niezbędną wiedzę personelowi przedszkola. Panie Wychowawczynie niestety od początku do wszystkiego podchodziły z pewnym dystansem i niechęcią, była to trochę nauka na siłę. W ostatni dzień planowanego wspomaganego naszą obecnością pobytu córki w przedszkolu dowiedzieliśmy się od Pani Dyrektor, że warunkiem dalszego kontynuowania edukacji naszej córki w tym przedszkolu jest stała obecność w przedszkolu rodziców lub wyznaczonej przez nas osoby. Był to dla nas ogromny cios i szok.
W świetle niejednoznacznych przepisów, które nie precyzują odpowiednio kwestii choćby podawania insuliny przez wychowawców czy nauczycieli w placówkach oświatowych oraz w każdym przypadku zostawiających prawo Dyrektorowi placówki do odmowy przyjęcia dziecka z cukrzycą, w pewnym sensie jestem w stanie zrozumieć lęk przed odpowiedzialnością prawną. Nie jestem jednak w stanie zrozumieć tego od strony czysto ludzkiej. Pogodzenie się z odmową nie było łatwe przede wszystkim ze względu na przekonanie, że skoro najpierw rodzice, później babcia, a na końcu opiekunka zaledwie w kilka dni byli w stanie przyswoić przynajmniej podstawową wiedzę i umiejętności, żeby zapewnić bezpieczeństwo dziecku, to z pewnością jest było to również w zasięgu personelu przedszkola. Szanuję rodziców, którzy decydują się na rezygnację z pracy po to, żeby móc w pełni zatroszczyć się o dziecko, jednak w moim przekonaniu cukrzyca nie wymaga aż tak radykalnych kroków (oczywiście zależy to również od wieku dziecka). Wg mnie dla prawidłowego rozwoju społecznego dziecka koniecznym jest pozwolić mu na samodzielne uczęszczanie do przedszkola czy szkoły bez mamusi czy tatusia siedzącego zawsze pod salą. Dodatkowo praca zawodowa rodziców, poza oczywistym aspektem ekonomicznym, przynajmniej w przypadku posiadania pracy dającej satysfakcję, ma ogromny wpływ również na psychikę rodziców, a tym samym na spokój i szczęście w życiu rodzinnym.


Nowa nadziej i udany powrót do normalności
Po zabraniu córki z przedszkola, w którym nie była mile widzianym gościem, rozpoczęły się poszukiwania bardziej przyjaznego miejsca. Oczywiście w ruch poszedł internet, a przy okazji fora opisujące problemy rodziców maluszków z cukrzycą, w przypadku których znalezienie przedszkola nie jest prostą sprawą – nie dodawało to otuchy. Na szczęście w naszym przypadku sprawdziło się powiedzenie, że „nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło”. Udało się znaleźć przyjazne przedszkole blisko domu, którego właściciele od razu powiedzieli, że przecież trzeba nam i dziecku jakoś pomóc (wielkie podziękowania dla Dyrekcji Przedszkola Niepublicznego „Artedoo” w Markach). Pomimo tego, że wcześniej nie mieli kontaktu z cukrzycą, podeszli do całej sprawy bardzo normalnie i po ludzku. W krótkim czasie udało nam się przeszkolić Panie Wychowawczynie, które bez oporów zaczęły samodzielnie mierzyć poziom glikemii, ważyć posiłki, wyliczać węglowodany i podawać insulinę za pomocą pompy. Tutaj bardzo pomocne okazały się dwa rozwiązania techniczne:
- stworzony przez tatę arkusz kalkulacyjny do wyliczania WW;
- gleukometr z funkcją pilota do pompy Accu-Chek Combo.


Wyliczanie WW i podawanie bolusów w przedszkolu
Wyliczanie bolusa do posiłków przy użyciu książeczki-tabeli jest dosyć czasochłonne oraz generuje ryzyko pomyłki, zwłaszcza w przypadku warunków przedszkolnych, kiedy Panie mają na głowie całą gromadkę dzieci. Żeby ułatwić cały proces i zminimalizować możliwość popełnienia błędu, stworzyłem Excel’owy arkusz kalkulacyjny, w którym na podstawie jadłospisu aktualizujemy potrawy. Konieczne jest oczywiście zważenie posiłku, natomiast potem wystarczy wybrać z rozwijanej listy potrawę oraz podać wagę – reszta, czyli suma WW i dawka insuliny podaje się sama. Rozwiązania tego używamy zarówno w domu, jak i jest stosowane przez Panie w przedszkolu na udostępnionym przez nas tablecie. Wszyscy są zadowoleni i czują się bezpiecznie.



Niewątpliwie pomocnym zarówno dla nas, jak i dla Pań w przedszkolu, okazał się również gleukometr-pilot do pompy Accu-Chek Combo. Po pierwsze pilot pozwala na dyskretne podanie bolusa bez konieczności wyciągania pompy spod ubrań. Po drugie niewątpliwą jego zaletą jest to, że wpisujemy przy podaniu bolusa jedynie WW, natomiast dawka insuliny wylicza się na podstawie wprowadzonych wcześniej przeliczników dla poszczególnych przedziałów godzinowych. Dodatkowo, w przypadku przecukrzenia, pilot sam na podstawie pomiaru glikemii proponuje dawkę bolusa korekcyjnego. Da się oczywiście funkcjonować bez pilota, natomiast gdyby ktoś zastanawiał się nad jego zakupem (sami na początku mieliśmy wątpliwości), osobiście bardzo wysoko oceniamy jego przydatność. Część refundowanych pomp w zestawie posiada już pilota, my natomiast dokupiliśmy go samodzielnie – koszt to ok. 1200 zł.


Lepsza kontrola i wzrównanie dzięki systemowi ciągłego monitorowania glikemii
(CGM - Continuous Glucose Monitoring)


    System CGM, dzięki przymocowanemu do ciała sensorowi z bezprzewodowym transmiterem, umożliwia odczyt aktualnego poziomu glikemii na ekranie odbiornika – pomiary wykonywane są przez całą dobę co 5 min. Dzięki graficznej interpretacji danych w łatwy sposób można je analizować oraz w razie potrzeby korygować bazę lub przeliczniki. Nieocenioną zaletą systemu CGM jest funkcja alarmów dźwiękowych w przypadku hipo- lub hiperglikemii oraz w razie gwałtownego wzrostu lub spadku glikemii, nawet jeżeli wynik jest jeszcze w normie. Funkcja ta jest niezastąpiona zwłaszcza w nocy.
W naszym przypadku wybór systemu G4 Platinum firmy Dexcom nie był przypadkowy. Po pierwsze wg komentarzy użytkowników tychże systemów z USA (grupa użytkowników systemów CGM jest tam bardzo liczna ze względu na ich refundację  w ramach ubezpieczenia zdrowotnego) Dexcom G4 Platinum daje najbardziej dokładne wskazania. Po drugie doszukałem się możliwości rozbudowy tegoż systemu o funkcję wysyłania danych do „chmury” i wglądu do wyników on-line za pośrednictwem internetu dzięki projektowi i społeczności Nightscout, ale o tym w szczegółach za chwilę.
Systemy CGM mają jednak jedną podstawową wadę – są dosyć kosztowne i nie są w Polsce refundowane. Koszty w przypadku systemu Dexcom G4 Platinum przedstawiają się następująco:
- odbiornik         ok. 2 000 zł
- transmiter       ok. 2 000 zł (jego żywotność to ok. 1 – 1,5 roku)
- sensor            ok. 250 zł (nominalnie wymienia się go co 14 dni).

Uwzględniając koszt samych sensorów i amortyzację transmitera, miesięczny koszt jest na poziomie 700 zł.


W końcu pełna kontrola i spokój – projekt Nightscout

         Podczas przeszukiwania internetu w celu uzyskania jak największej informacji o systemach CGM jeszcze przed jego zakupem, natrafiłem na rewolucyjny projekt Nightscout / CGM in the Cloud. Nightscout to oprogramowanie będące pierwotnie owocem pracy jednego z ojców dziecka chorego na cukrzycę, Johna Costika, który jako pierwszy zaczął „wyciągać” na bieżąco dane z odbiornika G4 Platinum za pomocą komputera. W kolejnym kroku i we współpracy z innymi zaangażowanymi i mającymi wiedzę informatyczną rodzicami, projekt był rozwijany do obecnej postaci.
Podstawowym zadaniem projektu jest możliwość zdalnego obserwowania wskazań systemu Dexcom na bieżąco, z każdego miejsca na świecie. Przede wszystkim daje to możliwość zdalnej opieki rodziców nad dziećmi, które uczęszczają do szkoły czy przedszkola i w razie potrzeby możliwość szybkiego zareagowanie, skontaktowania się z dzieckiem lub np. nauczycielem i danie potrzebnych wskazówek. Całe oprogramowanie jest „otwartym kodem”, nieustannie rozwijanym, dostępnym dla każdego bezpłatnie.
                Dla uruchomienia Nighscout’a potrzebne jest zaledwie kilka elementów:
- Dexcom G4 Platinum (tylko z tym systemem pracuje oprogramowanie Nightscout);
- telefon komórkowy z Androidem 4.4 lub nowszym, funkcją OTG i możliwością łączenia się z internetem (albo po sieci GSM, albo poprze WiFi), który podłączamy do Dexcom’a – najbardziej popularnym telefonem spełniającym te wymagania jest Motorola MotoG;
- kilka kabelków;
- opcjonalnie zegarek Pebble, który na bieżąco wyświetla wskazania Dexcom’a na swoim ekranie.
  


Telefon z oprogramowaniem Nightscout i podłączony do G4 Platinum na bieżąco czyta dane z odbiornika i wysyła je do „chmury”. Dane te są przetwarzane i prezentowane w postaci wykresu na specjalnie stworzonej stronie internetowej. Dzięki temu mogą być obserwowane przez rodziców w przeglądarce internetowej komputera lub telefonu komórkowego niezależnie od tego, jak daleko znajduje się ich dziecko.
Cały proces konfiguracji telefonu i tworzenia własnej strony internetowej prezentującej wyniki opisany jest krok po kroku na stronie projektu - http://www.nightscout.info/

Ze względu na podatność portu USB odbiornika Dexcom na uszkodzenia mechaniczne, trzeba jedynie zabezpieczyć połączenie tak, aby gniazdo nie zostało uszkodzone. My do tego celu używamy własnoręcznie wykonanego zabezpieczenia z pianki oraz oryginalnego pokrowca od glukometru z okienkiem. Nie bez znaczenia jest fakt, że transmiter ma spory zasięg – w pomieszczeniach jest to co najmniej kilka metrów. Dzięki temu dziecko nie musi nosić całego zestawu przy sobie. W domu urządzenie odbiera sygnał leżąc w jednym miejscu. W szkole może znajdować się np. w plecaku dziecka.

W naszym przypadku projekt Nightscout zaledwie po kilku tygodniach użytkowania okazał się niezmiernie przydatny w życiu codziennym. Daje nam spokój i możliwość szybkiego reagowania, prowadząc równocześnie intensywne życie zawodowe. Obecnie córka chodzi do przedszkola, gdzie opieka nad dziećmi ze względu na ilość Pań i ilość dzieci jest z pewnością dużo lepsza niż w przypadku szkoły. Od przyszłego roku, kiedy córka pójdzie do pierwszej klasy, znaczenie Nightscouta będzie pewnie jeszcze większe. 
Oto kilka zdjęć prezentujących wykorzystanie możliwości systemu Nightscout w naszym życiu codzienny:

W pracy można otworzyć małe okienko przeglądarki na ekranie komputera i mieć cały czas podgląd bieżących odczytów poziomu glikemii dziecka. Używamy Nightscout’a zaledwie kilka tygodni, jednak dzięki możliwości ciągłej kontroli, wielokrotnie już dzwoniliśmy do przedszkola uprzedzając hipo- lub hiperglikemię. Wcześniej Panie z przedszkola dzwoniły z pytaniem o zalecenia w przypadku niskiego lub wysokiego cukru, teraz to my uprzedzamy ich telefon widząc nieprawidłowe wyniki lub niebezpieczny trend.










 
W domu podgląd bieżących wyników na ekranie komputera czy tabletu jest znacznie wygodniejszy niż zaglądanie co chwilę w wygaszający się niewielki ekran Dexcom’a. Dodatkowo w przypadku wysokiego lub niskiego poziomu cukru, w przeglądarce włącza się ostrzeżenie dźwiękowe.








Pełną kontrolę poziomu cukru możemy prowadzić również w podróży samochodem.  W tym przypadku córka podróżowała razem ze mną, ale podgląd wyników na telefonie jest znacznie wygodniejszy i bezpieczniejszy niż sięganie po Dexcom’a.






Twórcy projektu Nightscout stworzyli nawet oprogramowanie na smartwatch firmy Pebble. Zegarek ten, za pośrednictwem telefonu rodzica, łączy się  internetem, pobiera dane z naszej strony internetowej i wyświetla aktualny poziom glikemii na swoim ekranie. Dodatkowo w przypadku niskiego lub wysokiego cukru zegarek ostrzega o tym fakcie wibrując. Zegarek jest opcjonalnym elementem całego systemu i wdrożyliśmy go na samym końcu. Używamy go zaledwie parę dni, ale jest to chyba najfajniejszy element całego systemu. Dzięki zegarkowi można spokojnie zrezygnować  z wyświetlania wykresu w pracy czy w domu na innych urządzeniach. Dzięki niemu mamy cały czas dyskretny pogląd aktualnej sytuacji nawet podczas spotkań, zebrań czy zakupów – po prostu zawsze i wszędzie.





Być może opis całego systemu brzmi dosyć skomplikowanie, ale w rzeczywistości tak nie jest. Bez szczególnej wiedzy informatycznej byłem w stanie bez problemu uruchomić cały system już przy pierwszej próbie, postępując zgodnie z bardzo fajnie opisaną procedują na stronie http://www.nightscout.info/wiki/welcome. W razie jakichkolwiek problemów technicznych można jednak skorzystać z pomocy twórców systemu oraz innych użytkowników wymieniających się na bieżąco wieloma przydatnymi informacjami na profilu FB pod nazwą CGM in the Cloud - https://www.facebook.com/groups/cgminthecloud/. Grupa ta na FB zrzesza już ok. 8 500 członków z całego świata i bardzo szybko rośnie.




Ile to wszystko kosztuje?
Koszt wszystkich elementów systemu Nighscout na prawdę nie jest wcale duży - nie uwzględniając oczywiście kosztów systemu Dexcom G4 Platinum. Zakładam również, że każdy dysponuje jakimś urządzeniem, umożliwiającym wyświetlanie odczytów za pomocą przeglądarki internetowej. Czego potrzebujemy dodatkowo:
- telefon, który podłączamy do Dexcom, najlepiej Motorola Moto G – nawy kosztuje ok. 600 zł
- abonament do telefonu z jakimś minimalnym transferem danych – nie znam jeszcze dokładnie ilości przesyłanych danych, ale jest ona badzo mała, na poziomie pojedynczych MB miesięcznie;
- kabelek microUSB – USB damskie –  5-15 zł
- opcjonalnie zegarek Pebble ok. 550 zł (zegarek korzysta z internetu poprzez telefon, ilość pobieranych danych to ok. 10MB na dobę)ł
- oprogramowanie Nighscout do telefonu oraz używanie serwerów Microsoft Azure oraz Mongolab, niezbędnych do przechowywania i wizualizacji wyników jest bezpłatne.


Rozwiązanie alternatywne

Zaledwie kilka tygodniu temu firma Dexcom wprowadziła do sprzedaży w Stanach Zjednoczonych swoje oryginalne rozwiązanie o nazwie Dexcom Share, działające w podobny sposób co Nightscout. Podstawą systemu jest baza, do której wkładamy odbiornik i która za pośrednictwem bluetooth łączy się z telefonem iPhone i za jego pośrednictwem wysła dane do „chmury”. Dane te mogą być następnie on-line podglądane przez pięć telefonów iPhone. Z pewnością jest to rozwiązanie prostsze w konfiguracji, jednak ma kilka minusów – cena $299, baza musi być podpięta do gniazdka z prądem, więc jest to rozwiązanie niezbyt mobilne, ograniczona możliwość konfiguracji, współpraca jedynie z telefonami iPhone. Poza tym, o ile Nightscout jest dynamicznie rozwijającym się projektem, w którym wszelkie pomysły zmian mogą być od razu wprowadzane do kolejnych wersji programu, o tyle modyfikacja oprogramowania wprowadzanego oficjalnie na rynek USA (pewnie najbardziej atrakcyjny dla producentów systemów CGM ze względu na ilość użytkowników i refundację kosztów w ramach ubezpieczenia zdrowotnego) wymaga przejścia długotrwałej procedury zatwierdzenia przez odpowiednie urzędy. Krótko mówiąc, prawdopodobnie Nightscout swoimi możliwościami zawsze będzie wyprzedzał Dexcom Share.

9 komentarzy:

  1. Dzięki wielkie za Ten wpis! Właśnie kilka dni temu zaczęłam szukać info o nightscouts. Planujemy zamienić, niesamowicie u nas zawodny, system Medtronic'a na dexcoma, a ze sytuacje szkolno-przedszkolna mamy bardzo podobna do tego,co opisujecie, wydaje sie to idealnym rozwiązaniem. Dzięki jeszcze raz,bardzo pomocny wpis! (Przepraszam za brak pl czcionek, telefon pomaga tylko wybiórczo w tym temacie :) )

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję za komentarz. Przekonuje mnie, że warto było poświęcić chwilę czasu i pokazać możliwości Nightsout'a innym - zwłaszcza rodzicom cukiereczków

      Usuń
  2. Witam. Dziś przez przypadek natknęłam się na Twoją stronkę. Leżeliśmy w jednym czasie na Działdowskiej, w sali obok. Od dawna szukałam jakiegoś kontaktu do Was, by napisać jak się miewacie. My jeszcze mamy opiekunkę ale coraz częściej myślę o posłaniu Szymonka do przedszkola,kontakt z dziećmi rzecz bezcenna, choć w naszym mieście pewnie będzie jeszcze większy problem znaleźć przyjaźnie nastawione i otwarte na nas. Super stworzyłeś ten arkusz kalkulacyjny nie ukrywam, że i mnie by się wielce przydał w przyszłości. Jeśli byłbyś miły udostępnić mi go będe wdzięczna, adres karolka26@onet.pl.
    Pozdrowienia dla Ani i Oli:)
    Karolina Mikulska, mama Szymonka:))

    OdpowiedzUsuń
  3. Witam, chciałem się dopytać gdzie znaleźć takie etui piankowe oraz takie etui jak od glukometru pompy accu-chek combo. Dzieki Pana blogu synek używa Nightscout. Pozdrawiam Karol Węgliński, tata Mikołaja

    OdpowiedzUsuń
  4. Bardzo fajny artykuł. Pomyśleć tylko że gdyby w Polsce leczyło się ludzi to przy diagnozie w szpitalu cukrzyca - zamiast podawać insulinę - podało by się wlew dożylni z askorbinianu sodu i taka strona już nie była by nikomu potrzebna. Tak się leczy ludzi z cukrzycy w Indiach i Chinach. Niestety nasz kraj "proamerykański" nastawia się na zarobek na chorych a nie leczenie...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Askorbinian sodu niestety nie leczy cukrzycy typu I. Wiem, bo sama to przerobiłam, są w Polsce miejsca, w których się to praktykuje. Wlewy dożylne wzmacniają organizm, ale nie leczą przyczyny cukrzycy I.
      A szkoda ...

      Usuń
  5. czy jest możliwy z Panem kontakt telefoniczny lub mailowy w tej sprawie? Jestem mamą 2,5 letniej Zuzi a teraz planujemy zakup dexcom 4g platinum i mam duzo pytań z tym systemem związanych.

    OdpowiedzUsuń
  6. Hej, super artykuł, szczególnie że materiałów polskojęzycznych jak na lekarstwo. Kompletuję właśnie zestaw dla mojego synka - mam pytanie odnosnie motoroli - czy jest to model moto g o numerze XT1032 czy może XT1039 ? Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  7. Witam.
    Profesjonalna wymiana baterii w transmiterach Dexcom G4.
    Gwarancja!
    Jurek 505078233

    OdpowiedzUsuń